Никите Грищенко срочно нужны лекарства !
Мальчику шесть лет. У него рак крови. Поначалу его пытались лечить в
родной станице Ленинградской Краснодарского края, потом в Краснодаре. Но
мальчик не отвечал на стандартную химиотерапию, и его отправили в
Петербург, в Институт детской гематологии и трансплантологии имени Р.М.
Горбачевой. Там мальчика готовят к трансплантации костного мозга. Дело
так запущено, что времени на поиск неродственного донора уже нет.
Трансплантация будет гаплоидентичной, то есть от мамы, то есть костный
мозг совпадает на половину, и шансов – соответственно. В любом случае
ясно, что мальчику после трансплантации не избежать осложнений. Вот для
лечения этих самых неизбежных осложнений и нужны дорогие антибиотики и
противогрибковые препараты. Валерий Панюшкин рассказывает про Никиту
певице Ирине Богушевской.
– Это стандартный случай. Подобных случаев только я лично описывал
штук сто. Долго копались с диагнозом, долго везли, нет времени, нет
антибиотиков... Про Никиту можно было бы сказать: "у мальчика рак крови и
проблемы как всегда в таких случаях". Однако же благотворитель склонен
помогать адресно, конкретному ребенку. Чтобы собрать деньги, самый
стандартный случай я должен представить уникальным. Что мне еще
придумать?
– Этот случай и есть уникальный – как уникален каждый ребенок, каждая душа, в которой скрыты, как в бутоне, целые миры. Мне тяжело даже думать о том, как ребенок рос, улыбался, делал первые шаги, совершал свои первые детские открытия, а теперь его жизнь висит на волоске… Столкновение с этим диагнозом и так шок для семьи; казалось бы, со всех сторон к ним должна приходить поддержка, в первую очередь – от государства, которое вроде как обязано нас лечить. И как же страшно, что запущенный онкологический случай с ребенком в нашей стране можно назвать «стандартным»! Что система здравоохранения в нашем совсем-совсем небедном государстве устроена по таким вот «стандартам». Да они вывернуты наизнанку! И это вопиющий случай, так не должно быть! Вы говорите, случай этот тяжелый, потеряно много времени? Ну, и что это для нас меняет? Малыша нужно обязательно спасать, шансы есть!
– Этот случай и есть уникальный – как уникален каждый ребенок, каждая душа, в которой скрыты, как в бутоне, целые миры. Мне тяжело даже думать о том, как ребенок рос, улыбался, делал первые шаги, совершал свои первые детские открытия, а теперь его жизнь висит на волоске… Столкновение с этим диагнозом и так шок для семьи; казалось бы, со всех сторон к ним должна приходить поддержка, в первую очередь – от государства, которое вроде как обязано нас лечить. И как же страшно, что запущенный онкологический случай с ребенком в нашей стране можно назвать «стандартным»! Что система здравоохранения в нашем совсем-совсем небедном государстве устроена по таким вот «стандартам». Да они вывернуты наизнанку! И это вопиющий случай, так не должно быть! Вы говорите, случай этот тяжелый, потеряно много времени? Ну, и что это для нас меняет? Малыша нужно обязательно спасать, шансы есть!
– Матери, которые готовятся стать донорами для гаплоидентичной
трансплантации, часто говорят мне, что шокированы возможной
несовместимостью своего костного мозга и костного мозга своего ребенка.
Они бывают шокированы тем, что организм ребенка от родной матери может
принять спасение, а может и не принять. Что мне говорить им, этим
полуотвергнутым мамам?
– Я совсем не понимаю, как все это устроено с медицинской точки зрения – но ведь, наверное, никто не спорит с тем, что у мамы и малыша могут быть разные группы крови и даже разные резус-факторы. Это генетика, такое случается. Возможно, так же обстоит и с костным мозгом? Я бы переводила разговор в эту плоскость, может быть, очевидные медицинские факты проще принять и проще внутренне с ними согласиться, чем со сложной и сильно эмоционально нагруженной мыслью о «принятии/непринятии спасения». Для матери мысль о том, что ребенок может «не принять от нее спасения», мне кажется, невыносима – ведь это звучит так, как будто подразумевается, что у ребенка была возможность сознательно сделать тот или иной выбор. Но это не так. Не он выбирает. Здесь правда работают законы природы.
– И еще я не понимаю про страну. От Краснодара до Петербурга два часа лета. Под Краснодаром Никита с мамой, папой и младшим братом живут в доме, где нет канализации и водопровода. В Петербурге Никите должны заменить костный мозг, перезагрузить механизм кроветворения. И я не понимаю, какая у нас страна. Страна, где с применением высоких технологий кровь человеку переделывают изнутри? Или страна, где в домах нету воды и канализации?
– Краснодарский край, между прочим, никак не назовёшь бедным захолустьем. Там идут олимпийские стройки, туда направляются немаленькие государственные бюджеты. Деньги в регионе есть! Загляните на сайт администрации Краснодарского края. Там замечательно расписаны разные программы, в том числе, например, долгосрочная краевая целевая программа Жилище. И в списке приоритетных национальных проектов слово ЗДОРОВЬЕ стоит на первом месте! Очень слова все красивые. А дела – не очень. И разве родители Никиты не имеют права спросить, почему, будучи жителями региона, который государство накачивает деньгами, они до сих пор живут в доме без воды и канализации, а ребенка на лечение за свой счет должны везти на самолете в Питер? Как это получилось? Кто за все это отвечает? И почему страна молчаливо позволяет тем, кто за это отвечает, так себя вести? Вот вопрос, на который я сама очень хотела бы узнать ответ. Почему всех все устраивает, пока, вот как с Никитой, не случится горе? Обсуждая все это, мы неизбежно упремся в политику. Когда жители российских регионов упрекают «сытых москвичей» в том, что мы выходим на митинги, мне дико жаль, что они не понимают одну простую вещь. Именно в интересах сотен тысяч семей из вот таких станиц и городов мы протестовали против системы, при которой все это безобразие воспринимается как «стандарт». При которой в неизвестном направлении исчезают средства, выделяемые на жилье и здравоохранение. Именно такие люди, как родители Никиты, должны были бы нас поддерживать – ради своего же права жить в нормальном доме и получать необходимое лечение. Потому что система, которая сложилась, а теперь закрепилась в стране, занята собой, а вовсе не тем, чтобы граждане этой страны жили достойной жизнью. Больше того, она не заинтересована в том, чтобы Никита выжил. Поэтому теперь его жизнь и зависит от благотворителей.
– И еще я не понимаю вот чего. Трансплантацию костного мозга оплачивает государство. При трансплантации обязательно, в ста процентах случаев возникают инфекционные и грибковые осложнения. Почему же государство, раз уж оно оплачивает трансплантации, не оплачивает антибиотики и противогрибковые препараты?
– Валерий, у вас правда есть еще вопросы к этому государству и к его министерству здравоохранения? Честно? Или это риторические вопросы для поддержания беседы? Я просто хотела бы донести до наших читателей одну простую мысль. Если, не приведи Господь, с нами что-нибудь случится, – никакое государство не оплатит нам лечение осложнений. И надеяться придется только на чудо – и друг на друга.
– Я совсем не понимаю, как все это устроено с медицинской точки зрения – но ведь, наверное, никто не спорит с тем, что у мамы и малыша могут быть разные группы крови и даже разные резус-факторы. Это генетика, такое случается. Возможно, так же обстоит и с костным мозгом? Я бы переводила разговор в эту плоскость, может быть, очевидные медицинские факты проще принять и проще внутренне с ними согласиться, чем со сложной и сильно эмоционально нагруженной мыслью о «принятии/непринятии спасения». Для матери мысль о том, что ребенок может «не принять от нее спасения», мне кажется, невыносима – ведь это звучит так, как будто подразумевается, что у ребенка была возможность сознательно сделать тот или иной выбор. Но это не так. Не он выбирает. Здесь правда работают законы природы.
– И еще я не понимаю про страну. От Краснодара до Петербурга два часа лета. Под Краснодаром Никита с мамой, папой и младшим братом живут в доме, где нет канализации и водопровода. В Петербурге Никите должны заменить костный мозг, перезагрузить механизм кроветворения. И я не понимаю, какая у нас страна. Страна, где с применением высоких технологий кровь человеку переделывают изнутри? Или страна, где в домах нету воды и канализации?
– Краснодарский край, между прочим, никак не назовёшь бедным захолустьем. Там идут олимпийские стройки, туда направляются немаленькие государственные бюджеты. Деньги в регионе есть! Загляните на сайт администрации Краснодарского края. Там замечательно расписаны разные программы, в том числе, например, долгосрочная краевая целевая программа Жилище. И в списке приоритетных национальных проектов слово ЗДОРОВЬЕ стоит на первом месте! Очень слова все красивые. А дела – не очень. И разве родители Никиты не имеют права спросить, почему, будучи жителями региона, который государство накачивает деньгами, они до сих пор живут в доме без воды и канализации, а ребенка на лечение за свой счет должны везти на самолете в Питер? Как это получилось? Кто за все это отвечает? И почему страна молчаливо позволяет тем, кто за это отвечает, так себя вести? Вот вопрос, на который я сама очень хотела бы узнать ответ. Почему всех все устраивает, пока, вот как с Никитой, не случится горе? Обсуждая все это, мы неизбежно упремся в политику. Когда жители российских регионов упрекают «сытых москвичей» в том, что мы выходим на митинги, мне дико жаль, что они не понимают одну простую вещь. Именно в интересах сотен тысяч семей из вот таких станиц и городов мы протестовали против системы, при которой все это безобразие воспринимается как «стандарт». При которой в неизвестном направлении исчезают средства, выделяемые на жилье и здравоохранение. Именно такие люди, как родители Никиты, должны были бы нас поддерживать – ради своего же права жить в нормальном доме и получать необходимое лечение. Потому что система, которая сложилась, а теперь закрепилась в стране, занята собой, а вовсе не тем, чтобы граждане этой страны жили достойной жизнью. Больше того, она не заинтересована в том, чтобы Никита выжил. Поэтому теперь его жизнь и зависит от благотворителей.
– И еще я не понимаю вот чего. Трансплантацию костного мозга оплачивает государство. При трансплантации обязательно, в ста процентах случаев возникают инфекционные и грибковые осложнения. Почему же государство, раз уж оно оплачивает трансплантации, не оплачивает антибиотики и противогрибковые препараты?
– Валерий, у вас правда есть еще вопросы к этому государству и к его министерству здравоохранения? Честно? Или это риторические вопросы для поддержания беседы? Я просто хотела бы донести до наших читателей одну простую мысль. Если, не приведи Господь, с нами что-нибудь случится, – никакое государство не оплатит нам лечение осложнений. И надеяться придется только на чудо – и друг на друга.
Для спасения шестилетнего Никиты Грищенко не хватает еще 530 380 руб.
Заведующая отделением Института детской гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой Наталья Станчева (Петербург): «У Никиты острый миелобластный лейкоз, изначально резистентное течение (нет реакции на лечение). Ему провели противорецидивную химиотерапию, и только тогда добились ремиссии. Но она неустойчивая. Учитывая тип лейкоза и течение болезни, нужно было скорее провести трансплантацию костного мозга. Это единственный вариант спасения Никиты. Родственного стопроцентно совместимого донора у него нет. И времени на поиск неродственного донора в международном регистре тоже нет. Поэтому остается единственный вариант – гаплоидентичная (от мамы) трансплантация гемопоэтических стволовых клеток. У мальчика было много осложнений во время лечения: кардиомиопатия, грибковая инфекция в легких аспергиллез. Поэтому после пересадки ему жизненно необходима серьезная лекарственная терапия, он обязательно должен принимать противоинфекционные препараты, их родные Никиты должны купить за свой счет».
Заведующая отделением Института детской гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой Наталья Станчева (Петербург): «У Никиты острый миелобластный лейкоз, изначально резистентное течение (нет реакции на лечение). Ему провели противорецидивную химиотерапию, и только тогда добились ремиссии. Но она неустойчивая. Учитывая тип лейкоза и течение болезни, нужно было скорее провести трансплантацию костного мозга. Это единственный вариант спасения Никиты. Родственного стопроцентно совместимого донора у него нет. И времени на поиск неродственного донора в международном регистре тоже нет. Поэтому остается единственный вариант – гаплоидентичная (от мамы) трансплантация гемопоэтических стволовых клеток. У мальчика было много осложнений во время лечения: кардиомиопатия, грибковая инфекция в легких аспергиллез. Поэтому после пересадки ему жизненно необходима серьезная лекарственная терапия, он обязательно должен принимать противоинфекционные препараты, их родные Никиты должны купить за свой счет».
Лекарства для Никиты обойдутся в 830 380 руб. Таких денег у семьи
Грищенко нет. Одна московская компания, традиционно пожелавшая остаться
неназванной, внесет 300 тыс. руб. То есть не хватает еще 530 380 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите спасти Никиту Грищенко, пусть вас не
смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью
принято. Деньги можно перечислить в благотворительный фонд «Помощь»
(учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и руководитель Русфонда Лев
Амбиндер). «Помощь» в свою очередь немедленно переведет ваши
пожертвования поставщику лекарств и отчитается по произведенным тратам.
Все необходимые реквизиты есть в Российском фонде помощи. Можно
воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.
Экспертная группа Российского фонда помощи
Линк :
Нема коментара:
Постави коментар
Само напред...слободно реците шта мислите.